por Lia Pas
12 Abril 2022
del Sitio Web ClassicalWisdom
traducción de Biblioteca Pleyades

Versión original en ingles

Lo que nos sucede

a cada uno de nosotros

está ordenado.
Favorece nuestro destino.
Marco Aurelio ¹

Nunca sabemos cuándo nuestras vidas pueden cambiar repentina e irrevocablemente.

2015 fue uno de los años más exitosos de mi carrera como artista multidisciplinar y coach vocal. Estaba enseñando de forma privada y en nuestra universidad local y colaborando con varios otros artistas escénicos.

Mi mayor proyecto fue escribir e interpretar el libreto y la música para una próxima ópera bailable.

Después de un intensivo de tres semanas con la compañía de ópera-danza, mi colaborador contrajo un virus. Abracé suavemente su cuerpo dolorido y me despedí.

Al día siguiente estaba enferma. Todavía no me he recuperado.

El estoicismo ha sido de gran ayuda para manejar mi salud mental y física mientras vivía con una enfermedad crónica.

También creo que el estoicismo tiene el potencial de cambiar la forma en que la sociedad ve a los discapacitados por enfermedades crónicas, de cargas a seres humanos capaces de prosperar, y de ofrecer el apoyo necesario para que eso suceda.

Mi historia de enfermarme con un virus y no recuperarme se está volviendo más común a medida que las secuelas de la 'pandemia' de COVID arrasan el mundo.

Numerosas personas que estaban enfermas con una versión leve de COVID todavía están enfermas con "COVID largo", experimentando síntomas similares a los que me diagnosticaron:

Encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC):

El 56% de los canadienses con COVID reportan síntomas mucho después de la infección. ²

962.000 personas en el Reino Unido todavía no se encuentran bien. ³

La mayoría de ellos, como yo, están demasiado enfermos para trabajar y no tienen tratamientos aprobados.

Mis síntomas iniciales fueron,

hormigueo en todo el cuerpo y fatiga abrumadora....

No la fatiga de pasar toda la noche en vela, sino el hecho de que ir del sofá al baño te agota durante horas.

Donde masticar es tan agotador que se subsiste con comidas líquidas.

Donde conversar, leer o escribir pone tu cerebro en una niebla profunda.

Donde te afeitas la cabeza porque ducharte es demasiado agotador.

Ese tipo de fatiga...

Aproximadamente dos meses después de esta terrible experiencia, mi médico mencionó la posibilidad de EM/SFC. Hasta que descartáramos otras causas, debía descansar y no esforzarme de ninguna manera.

Después de tres meses, les dije a mis colaboradores y estudiantes de canto que estaba demasiado enferma para trabajar.

 

© Lia Pas© Lia Pas

ME/CFS tiene fondos de investigación abismales y los criterios de diagnóstico no se enseñan en las facultades de medicina.

Los tratamientos actuales son limitados y solo funcionan para algunos.

Hasta el 60% de los pacientes con EM/SFC (y probablemente con COVID prolongado) son mujeres ⁴ y a muchos no se les cree cuando describen sus síntomas porque todas sus pruebas, como la mía, resultan normales.

Las personas con EM/SFC moderado, como yo, funcionan aproximadamente al 50% de su capacidad anterior si mantienen un buen ritmo.

Las personas con EM/SFC grave están postradas en cama, viven en la oscuridad y en silencio debido a las sensibilidades sensoriales graves, y algunas deben ser alimentadas a través de tubos-J directamente a sus sistemas digestivos.

No debes olvidar que
este cuerpo no es realmente tuyo,
pero no es nada mas
que la arcilla hábilmente moldeada.
Epicteto ⁵

En la enfermedad todo queda al descubierto.

De repente comprendemos cuánto damos por sentado nuestros cuerpos. Nos arrancan la capacidad de trabajar, respirar, caminar, escribir, escuchar. Somos una cosa enferma cargada de dolores, molestias y otros síntomas.

A veces los síntomas son tan intensos que no podemos hacer otra cosa que experimentarlos. Como la caja del dolor en Dune, ⁶ somos forzados a una iniciación que nos descompone en nuestras partes discretas.

Nos ahogamos en la sensación.




Cómo la enfermedad se convirtió en mi camino

 

Tienes que armar tu vida tú mismo
- acción por acción.
Y estar satisfecho
si cada uno logra su objetivo,
en la medida de lo posible.
Nadie puede evitar que eso suceda.
Marco Aurelio ⁷

¿Qué hace un compositor que no puede escuchar música?

¿Un artista que apenas puede ponerse de pie o hablar?

¿Un escritor que apenas puede leer?

Perdí mis ingresos y mi habilidad para crear arte...

Sabía que si no lograba encontrar alguna manera de crear, caería en una profunda depresión además de estar tan enferma físicamente.

No recuerdo qué provocó la necesidad de leer más estoicismo, pero obtuve una copia de The Daily Stoic de Ryan Holiday y encontré las breves entradas lo suficientemente concisas para que mi cerebro fatigado las manejara.

Cada día leía una página y escribía una línea.

Había horas en el día en las que necesitaba permanecer absolutamente quieto, así que contemplé, no rumié, contemplé, cómo podría usar el estoicismo para ayudar a controlar mi mente ya que mi cuerpo estaba completamente fuera de mi control.


 

El impedimento a la acción adelanta la acción
 

Lo que se interpone en el camino
se convierte en el camino.
Marco Aurelio ⁸

Como apenas podía moverme, necesitaba adoptar un medio creativo lento y sedentario.

No era posible escribir porque la confusión mental y la afasia (problemas para encontrar palabras) eran problemas importantes.

Vi un drama de época en el que se le decía a una mujer que,

"llevar a su cama su trabajo de bordado".

Lo había llevado a mi cama.

Había hecho un poco de punto de cruz ucraniano en el pasado.

Había creado algunas piezas de texto/imagen antes de enfermarme.

Lentamente reuní los suministros de bordado y comencé a coser.

© Lia Pas© Lia Pas

Seguí contemplando máximas estoicas durante todo el día y ahora tenía una actividad para hacer mientras descansaba.

Empecé a amar mi vida de nuevo.

Mi enfermedad me dio el regalo del tiempo, algo que todos los artistas desean, y mi cerebro pudo descansar en el lento y deliberado arte del bordado a mano.

Una profundización del concepto de 'el obstáculo es el camino' y de la práctica del bordado ocurrió un par de meses después de que comencé a coser:

mientras meditaba, mi sistema nervioso palpitaba, hormigueaba y chisporroteaba visceralmente a través de mí, me concentré en esas sensaciones.

Las convertí en mi meditación.

Mientras me concentraba, vi cada sensación discreta como diseños, colores y puntadas.

Después de esta experiencia, comencé a coser mis sensaciones neurológicas a medida que las experimentaba. ⁹

Debido a esta atención exquisita, los síntomas se convirtieron en mi práctica creativa, el obstáculo se convirtió en el camino de una manera aún más profunda, y así comenzó mi serie de sintomatología...

Descubrí que amaba mi destino, mis días, mi nueva práctica creativa.

Sentí el poder del Amor Fati...

 

© Lia Pas© Lia Pas

Virtudes como soportes

ME/CFS es una enfermedad con pocas opciones de tratamiento y pocos médicos que la entiendan.

Muchos pacientes caen en depresión y algunos se suicidan. Nuestra sociedad ve la enfermedad como algo amoral, culpando a los enfermos por su enfermedad en lugar de ver la salud como algo indiferente preferido. ¹⁰

Culpar a alguien por contraer un virus es ilógico en el mejor de los casos y capaz en el peor.

Las cuatro virtudes estoicas ofrecen principios a través de los cuales podemos hacer cambios positivos tanto como sociedad como personas con enfermedades crónicas.

Vivimos en una sociedad capitalista donde el valor de una persona está envuelto en su capacidad para trabajar y/o ganar dinero.

Cuando uno está enfermo, especialmente con fatiga, tal trabajo es casi imposible.

No podemos contribuir a la sociedad capitalista y somos vistos como una carga.

Esto, junto con los apoyos sociales abismales para las personas discapacitadas, provoca una desigualdad de riqueza extrema.

Es caro estar discapacitado.

Necesitamos ayuda con las necesidades básicas como comprar, cocinar, limpiar y, a veces, lavarnos.

Requerimos ayudas para la movilidad.

El capitalismo es un sistema punitivo para los discapacitados y los enfermos crónicos.

La virtud de la justicia es lo que requiere EM/SFC y COVID prolongado.

La justicia pregunta:

Con tantas personas demasiado discapacitadas para trabajar, ¿cuáles son las opciones para ellas?

¿Qué podrían hacer las personas y la sociedad sanas para apoyar mejor a este sector cada vez mayor de la población?

Incluso si/cuando somos capaces de recusarnos psicológicamente de la idea de que trabajo = vale la pena, nos quedamos con la presión cultural de hacer más de lo que nuestros cuerpos son capaces de hacer.

Aquí es donde entra en juego la virtud de la Moderación o Templanza.
 

Si buscas tranquilidad,
haz menos.
Marco Aurelio ¹¹

Una de las mejores maneras de manejar la fatiga es controlar nuestro propio ritmo.

Si aquellos de nosotros con EM/SFC superamos nuestros límites, caemos en el malestar post-esfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés), síntomas similares a los de la gripe, durante días o meses, dependiendo de cuánto nos hayamos esforzado.

Las personas han pasado de EM/SFC leve a estar postradas en cama después de seguir los consejos de médicos ignorantes que recomiendan hacer ejercicio.

Aprender a amar hacer menos, a tener moderación mediante la creación de rutinas con amplio descanso y tiempo de recuperación, significa que podemos prosperar como individuos.

Podemos crear significado y autoestima de maneras que honren y se adapten a las necesidades de nuestros cuerpos.

Hice esto a través del bordado, y la contemplación de la virtud de la moderación puede ayudar a otras a encontrar formas que funcionen para ellas.

 

© Lia Pas

Usar la discreción de la Moderación sin caer en la pereza requiere Sabiduría.

Convertir la filosofía en una vida bien vivida en medio de síntomas debilitantes requiere Sabiduría.

La sabiduría es clave.

El anatema para la sabiduría es la arrogancia, y sería negligente no mencionar un problema importante que enfrentan las personas con EM/SFC y COVID prolongado:

¡incredulidad...!

Hay una cohorte de psiquiatras que creen, a pesar de las pruebas biomédicas en contrario, que estas enfermedades son 'puramente' psiquiátricas. ¹²

Algunos médicos han internado a personas gravemente enfermas con EM/SFC en instituciones psiquiátricas. A través del trabajo de defensa, las intervenciones psiquiátricas y el ejercicio ya no figuran como tratamientos para la EM/SFC por parte de la CDC, pero los médicos aún los recomiendan.

La financiación debe canalizarse hacia la investigación biomédica hacia tratamientos viables para estas enfermedades.

Se necesita coraje para profundizar en los documentos médicos para obtener la información necesaria para abogar con conocimiento por uno mismo. Se necesita coraje para desafiar un diagnóstico psiquiátrico erróneo que eclipsa tus propios síntomas físicos.

Ser adversario hacia, luchar contra, nuestra enfermedad no nos sirve.

La aceptación y ver dónde tenemos agencia, sí lo hace.




Eudaimonia (floreciente)

Mi vida ahora es tranquila, ordenada y equilibrada.

La exquisita atención que ofrezco en mis bordados de sintomatología es una forma de diseccionar, comprender y compadecer mis síntomas.

Estoy muy contenta y agradecida. Soy significativamente menos sintomática desde el inicio de EM/SFC en 2015, pero también soy consciente de cómo los muchos cambios de autocompasión y moderación que he hecho en mi vida debido a mis prácticas estoicas me ayudan a escuchar profundamente a las necesidades de mi cuerpo.

Sobrevivir a una enfermedad grave cambia a las personas.

Las virtudes estoicas de,

• Justicia

• Moderación

• Sabiduría

• Coraje,

...junto con el concepto y la práctica del Amor Fati me han ayudado a florecer dentro de mis limitaciones, aunque un observador externo no tenga esa impresión.

Ahora recurro a estas prácticas cuando estoy abrumada por los síntomas, las citas médicas y las demandas de mi energía limitada.

El estoicismo nos brinda un camino a través de las situaciones más desafiantes de la vida y tiene el potencial de cambiar puntos de vista inútiles sobre enfermedades crónicas y discapacidades en una escala mucho mayor.

Necesitamos más testimonios de esta verdad.

El estoicismo nos da las herramientas para hacerlo...




Referencias

1. Marco Aurelio, Meditaciones - trad. Hays, Gregorio. Biblioteca Moderna, 2003. Libro V, sección 8, página 56.
    

2. Declaración del Director de Salud Pública de Canadá el 7 de julio de 2021
    

3. Marshall, Michael. Las cuatro preguntas más urgentes sobre el largo COVID. Naturaleza. 9 de junio de 2021. https://www.nature.com/articles/d41586-021-01511-z
    

4. Valdez, Hancock, et al. Estimación de la prevalencia, la demografía y los costos de EM/SFC utilizando datos de reclamaciones médicas a gran escala y aprendizaje automático. Fronteras en Pediatría. 8 de enero de 2019.
    

5. Epicteto, Discursos, Fragmentos, Manual. Trans. Difícil, Robín. Oxford World's Classics, 2014. Discourses Book I, Capítulo 1, versículo 11, página 5.
    

6. En la novela de ciencia ficción de Frank Herbert, Dune, el personaje principal, Paul Atreides, pasa por una iniciación en la que debe colocar su mano en una caja que le causa un dolor extremo. Si retira la mano de la caja, una sacerdotisa Bene Gesserit lo matará instantáneamente con un "Gom Jabbar", una aguja con la punta de cianuro.
    

7. Meditaciones VIII, 32, pág. 107. Trans. heno
    

8. Meditaciones, V, 20, pág. 60. Trans. heno
    

9. La imagen de este párrafo es Body Map (2016). Hilo de algodón bordado sobre lino de Lia Pas.
    

10. Los estoicos indiferentes - cosas sobre las que no tenemos control - incluyen,

    • salud

    • riqueza

    • propiedad

    • posición social

11. Meditaciones IV, 24, pág. 42. Trans. heno
     

12. El caso más infame de esto son los resultados ahora refutados del ensayo PACE de Michael Sharpe. Entrada sobre Michael Sharpe y el ensayo PACE en la Enciclopedia de encefalomielitis miálgica de MEAction. https://me-pedia.org/wiki/Michael_Sharpe